Хоспис - это медицинское учреждение стационарного типа, где тяжелобольным пациентам силами мультидисциплинарной команды оказывается паллиативная медицинская помощь на последней стадии лечения, психологическая, духовная и социальная поддержка.
Важнейшей моделью оказания паллиативной помощи некурабельным пациентам, особенно на последней стадии заболевания является стационар хосписа.
В мировой практике, в отличие от паллиативных отделений, хосписы создаются силами некоммерческих организаций, фондов, общественников.
В Татарстане работа над проектом создания хосписа началась в 2010 году после подписания Соглашения о государственно-частном партнерстве между Министерством здравоохранения РТ и Фондом имени Анжелы Вавиловой.
Была создана рабочая группа, в которую вошли представители Минздрава РТ, ведущие онкогематологи и сотрудники Фонда. Для изучения опыта оказания паллиативной помощи рабочая группа выезжала в Германию, где изучала работу паллиативно-хосписной помощи, посетила детский хоспис в Белоруссии и Санкт-Петербурге, а также взрослые хосписы Петербурга и Москвы. Также был изучен опыт работы хосписов Англии, США, Канады, Израиля.
Работники Фонда неоднократно посещали семинары и конференции по паллиативной помощи в Белоруссии, Санкт-Петербурге и Москве.
Начали мы с открытия 1 июля 2011 года выездной службы детского хосписа, которая сразу взяла на патронаж 100 детей с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями.
10 февраля 2012 года в рамках пилотного проекта открыли первые две палаты стационара хосписа для пациентов от 0 до 18 лет. Параллельно Фонд работал над проектом стационара хосписа на 35 койко-мест. 1 июня 2013 года был заложен символический камень начала строительства первой очереди детского хосписа.
2 июня 2014 года была торжественно открыта первая очередь детского отделения хосписа, которая принимает 17 пациентов круглосуточного стационара. 1 июня 2015 года открыто отделение хосписа на 18 койко-мест для пациентов старше 18 лет. Таким образом, впервые в мировой практике мы реализовали модель единого хосписа, хосписа под одной крышей для пациентов всех возрастных групп.
Мы рисковали, принимая это решение, потому что опыт совместного пребывания в хосписе отсутствовал. Но мы не ошиблись. Явным преимуществом нашей модели стало соблюдение принципов логистики и преемственности при переводе пациентов, достигших 18-ти летнего возраста, из детского отделения во взрослое. Сохраняется привычная атмосфера пребывания в стационаре единого хосписа, ставшего за время болезни вторым домом. Дети и взрослые во время проведения общих мероприятий поддерживают друг друга духовно и психологически. А с финансовой точки зрения содержание единого хосписа обходится намного дешевле, чем содержание двух отдельных хосписов.
Большим достижением деятельности казанского хосписа стало создание первого в Татарстане Регистра пациентов, нуждающихся в паллиативной хосписной помощи. Он был создан во взаимодействии с Министерством здравоохранения РТ. Данные в Регистр поступают из сети ЛПУ республики по защищенным каналам связи и стекаются в координационный центр хосписа. После этого каждый случай рассматривается на заседании внутренней экспертной комиссии, после чего принимается решение о госпитализации в стационар или об оказании паллиативной помощи на дому. Налажена обратная связь с ЛПУ города и республики.
На патронажном учете казанского хосписа в настоящее время состоит 185 пациентов, из них 120 детей и 65 взрослых.
Наибольший удельный вес среди заболеваний детей составляют заболевания ЦНС (86%), 12% - это онкология и 2% - другие заболевания.
Дети с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии находятся в хосписе до конца без ограничения срока пребывания. Дети с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями, с более высоким жизненным потенциалом находятся с родителями в хосписе на социальной передышке (когда родители с тяжелобольным ребенком поступают в стационар хосписа на 21 день, получают квалифицированную паллиативную помощь. Родители также могут оставить ребенка в стационаре для решения своих проблем: отпуск, ремонт, психологический отдых).
Во взрослом же отделении 98% пациентов находятся на пороге земной жизни. Это онкологические заболевания четвертой клинической группы. 2% - другие заболевания. В стационаре хосписа им полностью купируется болевой синдром, подбирается индивидуальная схема обезболивания, проводится противопролежневая терапия, уход и замена всех стом, плевральные пункции. Пациенты пребывают на полном обеспечении, в окружении родных и близких, у них есть возможность завершить свои земные дела.
Пациенты выездной службы хосписа обеспечиваются медицинским оборудованием из обменного фонда: концентраторы кислорода, электроотсосы, противопролежневые матрасы и т.д.
За время работы казанского хосписа, с 2011 года в стационаре, а также в рамках выездной службы (стационар на дому) оказана паллиативно-хосписная помощь 3331 пациенту.
Пятилетний опыт нашей работы показал, что хосписы очень востребованы. И одного казанского хосписа на 35 мест крайне мало на весь Татарстан. Поэтому стал вопрос о расширении стационара хосписа: взрослого отделения до 100 койко-мест, детского отделения – до 40 койко-мест. Фонд Анжелы Вавиловой в данный момент ведет строительство второго стационара.
Также отметим, что на полноценную работу стационарного хосписа влияет финансирование. На данный момент в регионах оно недостаточно. Хосписы финансируются по нормативам паллиативных коек - это 1760 рублей на койко-день. По расчётам Казанского хосписа, один койко-день пребывания пациента в стационаре обходится в 5000 рублей. Из-за нехватки финансирования в регионах не развивается институт хосписов.
В заключении еще раз подчеркнем, что хоспис является важнейшим и заключительным звеном в системе оказания паллиативной помощи. Только в стационарах хосписа пациенты могут получить круглосуточное адекватное обезболивание. Некоторые пациенты и их родственники боятся, что выбирая хоспис, они сдаются. Но это не так. В хосписе пациенты получают больше услуг, которые в конечном итоге значительно улучшают качество их жизни.
Хоспис - это не про смерть, это про жизнь, достойную жизнь до конца.